Journée des aidants : « Se mettre ensemble » pour ne plus accompagner seul

Être aidant, c’est consacrer du temps, de l’énergie et souvent une grande part de soi à un proche. Une réalité encore trop souvent invisible, alors même qu’elle concerne de nombreuses familles nivernaises. Vendredi 25 septembre, le château de la Vernée, à Garchizy, a accueilli la Journée des aidants, un rendez-vous organisé par le Conseil départemental de la Nièvre et pensé pour celles et ceux qui accompagnent, soutiennent et rassurent au quotidien un proche, parfois au prix de leurs propres besoins. Cette journée placée sous le signe de l’écoute et de l’échange a présenté les ressources existantes pour alléger le fardeau des aidants. 

 

Reconnaître l’aidant, au-delà du statut légal

La matinée a été introduite par le sociologue Bernard Ennuyer, accompagné de Violaine Lefèbvre, infirmière à la Plateforme des aidants et du répit, qui intervient sur l’ensemble du territoire à la rencontre des aidants de la Nièvre.

Au cours d’un débat à expression libre avec les 200 participants, Bernard Ennuyer a abordé en préambule la définition même de l’aidant et du proche aidant. Une notion complexe, qui peut être appréhendée différemment selon les situations et les personnes. La loi de 2015 a permis une reconnaissance légale du proche aidant, mais cette reconnaissance juridique ne correspond pas nécessairement à la manière dont chacun vit ou définit son rôle.

Être aidant, c’est avant tout consacrer du temps et de l’énergie à un proche. Cela peut prendre des formes très différentes : accompagnement dans les actes de la vie quotidienne, soutien moral, aide administrative ou encore soutien financier. Seule certitude, cet accompagnement est parfois beaucoup plus important que ce que l’on imagine. Pourtant, de nombreux aidants restent éloignés des dispositifs existants. 80 % d’entre eux ne bénéficieraient d’aucune aide et ne sauraient pas forcément qu’ils peuvent être accompagnés.

« Ils ne demandent pas forcément de l’aide »

Au fil des échanges, une idée forte s’est dégagée : la question des aidants ne peut pas être l’affaire d’un seul acteur. Elle doit devenir un sujet collectif, partagé entre les professionnels, les aidants et les personnes aidées elles-mêmes. Violaine Lefèvre le rappelle : « Tous les aidants que nous accompagnons ne demandent pas forcément de l’aide. Certains viennent simplement déposer leurs préoccupations, parler de leur quotidien et trouver une écoute. » Ils cherchent parfois davantage une reconnaissance humaine de leur rôle qu’une reconnaissance au sens strictement légal.
Cette question de la reconnaissance s’étend également au monde professionnel. Comment permettre à un salarié aidant d’être reconnu dans son entreprise ? Comment créer des liens entre les entreprises et les dispositifs d’accompagnement ? Comment mieux prendre en compte cette réalité dans la vie professionnelle ?

Entre culpabilité, choix cornéliens et besoin de souffler : les aidants se confient

Questions, retours d’expériences, témoignages de « pair-aidance » très émouvants ont construit et nourri les échanges avec la salle. Les témoignages ont également donné une dimension très concrète aux discussions. Une maman a ainsi raconté comment elle avait finalement accepté le placement de sa fille en institut. Une autre, confrontée à la même réflexion, expliquait ne pas être prête à franchir cette étape et s’interrogeait sur l’avenir de son enfant.

Pour Bernard Ennuyer, cette culpabilité ne doit pas être négligée et, surtout, elle ne doit pas être vécue comme une faute que l’aidant devrait porter seul. Car accompagner un proche ne signifie pas nécessairement être présent à chaque instant. Il est aussi important de pouvoir souffler, prendre du recul et retrouver, ne serait-ce que momentanément, une vie qui ne soit pas entièrement définie par ce rôle.

« J’ai promis, j’irai jusqu’au bout », confiait l’une des participantes. Une phrase qui illustre toute la force de l’engagement des aidants, mais aussi le poids que peut représenter une telle promesse.

Des solutions face à la solitude

Face à ces difficultés, une réponse revient régulièrement : ne pas rester seul. « Il faut se mettre ensemble, ne serait-ce que pour échanger sur ce qu’on vit », a rappelé Bernard Ennuyer. Se mettre ensemble, c’est pouvoir échanger avec d’autres personnes qui vivent des situations similaires, partager ses expériences et trouver un espace où la parole peut être libre.

Dans la Nièvre, plusieurs initiatives existent déjà : groupes de soutien, groupes de parole, cafés des aidants ou encore cafés Alzheimer, notamment à La Charité-sur-Loire.
« La Petite Pause  » des aidants rassemble ainsi une quinzaine de personnes une fois par mois. Ce rendez-vous associe la présence d’un psychologue et d’un agent du Conseil départemental de la Nièvre. D’autres groupes de parole existent également à Coulanges-lès-Nevers et à Montsauche-Les Settons. Les initiatives se multiplient sur le territoire, mais les aidants ne connaissent pas toujours les dispositifs qui leur sont destinés. Même lorsqu’un dispositif ne correspond pas complètement à leurs attentes, le fait de savoir qu’il existe et de pouvoir y accéder peut constituer une première étape. La communication et l’évolution du regard porté par la société sur les aidants peuvent ainsi contribuer à rendre plus facile la démarche consistant à demander de l’aide.

Des dispositifs se développent dans la Nièvre

La matinée s’est achevée par une présentation des actions financées par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), qui permettent le développement de nouvelles initiatives sur l’ensemble du territoire. Cinq actions phares vont ainsi se déployer sur l’ensemble de la Nièvre.

Yoga, soutien psychologique, sport adapté, temps d’écoute par Sandrine Nicolas, sport adapté par le Comité départemental de Handicap et la section Nièvre de l’APF France Handicap, temps de parole, transmission d’outils concrets aux parents, actions de bien-être, etc. pour « Mot pour maux d’enfants : l’objectif est de proposer aux aidants différentes portes d’entrée, en fonction de leurs besoins et de leurs envies.

Entre la matinée de débat et de réflexion et l’après-midi consacrée aux activités, le groupe Cadence de l’ADAPEI de Nevers a offert un intermède musical de variété française ; l’orchestre a apporté une touche chaleureuse et conviviale à cette journée.

Plus de vingt partenaires réunis pour informer et accompagner

L’après-midi, près de 25 partenaires étaient présents sur des stands consacrés aux aidants, au handicap, au bien-être, à la détente, aux activités (manuelles, sportives, numériques) et aux différents accompagnements possibles. Les visiteurs ont pu découvrir les dispositifs existants et rencontrer directement les acteurs du territoire.
De 14 h à 16 h, plusieurs ateliers ont ensuite permis aux aidants, mais également aux personnes aidées, de participer ensemble à différentes activités : zumba, boccia, yoga, sport adapté, marche nordique, mais aussi fabrication de fleurs en papier recyclé.
La réalité virtuelle proposait également une parenthèse d’évasion, avec notamment des expériences permettant de partir virtuellement nager avec les dauphins. Des jeux vidéo adaptés aux personnes en situation de handicap complétaient les propositions.
L’objectif était aussi de montrer que l’accompagnement peut passer par des moments de détente, de plaisir et de partage, et qu’il existe des activités permettant de prendre temporairement de la distance avec le quotidien d’aidant.

Au-delà des informations et des dispositifs présentés, cette journée aura surtout permis de faire entendre les voix des aidants, leurs interrogations, leurs difficultés mais aussi de faire le plein de ressources mis à leur disposition. Aider un proche, c’est l’histoire de tous : une histoire qui doit être partagée, échangée et construite collectivement avec des solutions qui ne demandent désormais qu’à être mieux connues pour que chaque aidant puisse, à son tour, savoir qu’il n’est pas seul.